Gaixotasun arraroen nazioarteko eguna

Gaixotasun arraroen nazioarteko eguna

Otsaila hilabete arraroa da, zeinek ezaugarri berezi bat duen: urtearen arabera, bisurtea izan daiteke edo ez. Horregatik, data hori aukeratu zen, otsaileko azken eguna, bitxikeria hori gaixotasun arraroekin lotzeko modu sinboliko gisa.

Baina zer dira gaixotasun arraroak? Gaixotasun arraroak biztanleriaren zati txiki bati eragiten dioten patologiak edo nahasmenduak dira, eta, oro har, osagai genetikoa dute. Sintoma berezi batzuk dituzte, eta oso zaila da haien benetako jatorria zein den diagnostikatzea. Munduko biztanleriaren % 8 ingururi eragiten diote. Eta zenbakietara itzuliz gero, pertsonengana, 350 milioi pertsonari dagokie, gutxi gorabehera.

Nergroupen urteak daramatzagu gaixotasun arraroak dituzten kolektiboen ondoan edo gertu, ikerketarako dirua ekarriko duten jarduerak ematen eta sortzen. Baina guretzat, eta hala transmititu digute familia kaltetuek, are garrantzitsuagoa da haiengandik hurbil gaudela sentiaraztea, entzunak eta begiratuak direla sentiaraztea, eta haien gaixotasunak gizarteratzeko gure alea ematea, gutxienez hain bakanak izateari utz diezaioten, bai maila sozialean, bai gure erakundeetako pertsona guztien mailan.

Besarkada bat nergroupetik gertu ezagutu eta sentitzeko aukera izan dugun kolektiboei: Drepanocitosis, San Filippo, Parkinson, Síndorme de Angelman, Esclerosis multiple. Ataxia Friedreich, Esclerosis Lateral Amiotrofica, Síndrome Dravet,… eta pixkanaka bidelagun izango ditugun beste gainontzekoak.

Enfermedades