El mes de febrero es un mes raro; contiene una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, el último día de febrero, como una manera simbólica de asociar esta rareza a las enfermedades conocidas como raras.

28 de Febrero: DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Pero ¿Qué son las enfermedades raras? Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Afectan a cerca del del 8% de la población mundial. Y si lo traducimos a números, a personas, corresponde a un número aproximado de 350 millones de personas afectadas.

En nergroup llevamos años estando cerca de colectivos que padecen enfermedades raras, aportando y generando actividades que aporten dinero para la investigación. Pero para nosotros, y también para las familias afectadas que así nos lo han venido transmitiendo, viene siendo más importante hacerles sentir que estamos cerca de ellos, que son escuchados, mirados, y que aportamos nuestro grano de arena a socializar sus enfermedades de cara a que por lo menos dejen de ser tan raras, tanto a nivel social como a nivel de todas las personas de nuestras organizaciones.

Un abrazo desde nergroup a los colectivos que hemos tenido la oportunidad de conocer y sentir cerca: Drepanocitosis, San Filippo, Parkinson, Síndorme de Angelman, Esclerosis multiple. Ataxia Friedreich, Esclerosis Lateral Amiotrofica, Síndrome Dravet,… y a todas las que poco a poco vamos a ir acompañando.