Enfermedades Raras / Gaixotasun arraroen nazioarteko eguna – Día Internacional

Un abrazo desde nergroup a los colectivos que hemos tenido la oportunidad de conocer y sentir cerca… Besarkada bat nergroupetik gertu ezagutu eta sentitzeko aukera izan dugun kolektiboei: Drepanocitosis, San Filippo, Parkinson, Síndorme de Angelman, Esclerosis multiple. Ataxia Friedreich, Esclerosis Lateral Amiotrofica, Síndrome Dravet,…


DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El mes de febrero es un mes raro, contiene una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, el último día de febrero, como una manera simbólica de asociar esta rareza a las enfermedades conocidas como raras.

Pero ¿Qué son las enfermedades raras? Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Afectan a cerca del del 8% de la población mundial. Y si lo traducimos a números, a personas, corresponde a un número aproximado de 350 millones de personas afectadas.

En nergroup llevamos años estando cerca de colectivos que padecen enfermedades raras, aportando y generando actividades que aporten dinero para la investigación. Pero para nosotros, y también para las familias afectadas que así nos lo han venido transmitiendo, viene siendo más importante hacerles sentir que estamos cerca de ellos, que son escuchados, mirados, y que aportamos nuestro grano de arena a socializar sus enfermedades de cara a que por lo menos dejen de ser tan raras, tanto a nivel social como a nivel de todas las personas de nuestras organizaciones.

Un abrazo desde nergroup a los colectivos que hemos tenido la oportunidad de conocer y sentir cerca: Drepanocitosis, San Filippo, Parkinson, Síndorme de Angelman, Esclerosis multiple. Ataxia Friedreich, Esclerosis Lateral Amiotrofica, Síndrome Dravet,… y a todas las que poco a poco vamos a ir acompañando.

 

Gaixotasun arraroen nazioarteko eguna

Otsaila hilabete arraroa da, zeinek ezaugarri berezi bat duen: urtearen arabera, bisurtea izan daiteke edo ez. Horregatik, data hori aukeratu zen, otsaileko azken eguna, bitxikeria hori gaixotasun arraroekin lotzeko modu sinboliko gisa.

Baina zer dira gaixotasun arraroak? Gaixotasun arraroak biztanleriaren zati txiki bati eragiten dioten patologiak edo nahasmenduak dira, eta, oro har, osagai genetikoa dute. Sintoma berezi batzuk dituzte, eta oso zaila da haien benetako jatorria zein den diagnostikatzea. Munduko biztanleriaren % 8 ingururi eragiten diote. Eta zenbakietara itzuliz gero, pertsonengana, 350 milioi pertsonari dagokie, gutxi gorabehera.

Nergroupen urteak daramatzagu gaixotasun arraroak dituzten kolektiboen ondoan edo gertu, ikerketarako dirua ekarriko duten jarduerak ematen eta sortzen. Baina guretzat, eta hala transmititu digute familia kaltetuek, are garrantzitsuagoa da haiengandik hurbil gaudela sentiaraztea, entzunak eta begiratuak direla sentiaraztea, eta haien gaixotasunak gizarteratzeko gure alea ematea, gutxienez hain bakanak izateari utz diezaioten, bai maila sozialean, bai gure erakundeetako pertsona guztien mailan.

Besarkada bat nergroupetik gertu ezagutu eta sentitzeko aukera izan dugun kolektiboei: Drepanocitosis, San Filippo, Parkinson, Síndorme de Angelman, Esclerosis multiple. Ataxia Friedreich, Esclerosis Lateral Amiotrofica, Síndrome Dravet,… eta pixkanaka bidelagun izango ditugun beste gainontzekoak.

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